Съезд регулярно объединяет на своей площадке представителей науки, руководителей медицинских учреждений, практикующих специалистов из государственных и частных клиник, лучших экспертов отрасли.
Фонд является многолетним партнером и соорганизатором съездов Альянса. Экспертиза фонда по редким генетическим заболеваниям была представлена на съезде в четырех секциях.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова открыла пленарное заседание по организации здравоохранения и оказанию специализированной медицинской помощи по профилю «Дерматовенерология» докладом о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента.
На примере цифровой экосистемы фонда и его флагманской разработки – МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» она объяснила, как цифровые технологии позволяют полноценно осуществлять мониторинг орфанных заболеваний на государственном уровне, планировать расходы федеральных и региональных Минздравов. «Регистр — многогранная система взаимодействия между пациентом, медицинскими специалистами, фондом и государством, – подчеркнула Алёна Куратова. – На сегодня это крупнейшая в мире база данных по буллезному эпидермолизу, которая используется для целей науки, создания высокоточных прогнозных моделей и разработки системы сопровождения орфанного пациента на государственном уровне».
В рамках дискуссии, посвященной актуальным вопросам дерматовенерологии детского возраста, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова рассказала о реализации проекта по открытию профильных орфанных медико-функциональных центров в субъектах РФ на примере сети региональных Центров генных дерматозов.
Алёна Куратова выступила также сопредседателем секции «Генетические аспекты детских кожных патологий». В дискуссии приняли участие наши коллеги из Казахстана, Армении и Кыргызстана и поделились своим опытом работы в СНГ. Выступили эксперты фонда – врач-генетик Юлия Коталевская прочитала доклад о клинической гетерогенности нейрофиброматоза I типа и врач-педиатр, детский невролог Елена Белоногова рассказала о связи буллезного эпидермолиза, ихтиоза и неврологических заболеваний.
На секции «Паллиативная медицинская и специализированная дерматологическая помощь» выступили эксперты фонда. Хирург-онколог Григорий Зиновьев рассказал об онконастороженности и лечении плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе. Детский онколог Дарья Дроздовская осветила тему злокачественных новообразований кожи при ихтиозе. Психолог Мария Голяева поделилась исследованием фонда, как пациенты с генными дерматозами и их родители оценивают выраженность боли и зуда и насколько эти параметры субъективны.
На Съезде также прошел конкурс молодых ученых. В категории «Дерматовенерология» победу одержал постерный доклад экспертов фонда «Дети-бабочки», врачей-дерматовенерологов Ольги Логуновой и Ольги Орловой.
Для экспертов фонда участие в Съезде – возможность поделиться профильной экспертизой с медицинским сообществом, обсудить проблемы внутри специальностей и аспекты междисциплинарного взаимодействия, встретиться с коллегами из регионов России и стран СНГ.
Выступил и взрослый подопечный фонда «Дети-бабочки» – одним из спикеров стал юрист, специалист по интеллектуальной собственности Игорь Чувствинов, аспирант МГЮА им. Кутафина. Его экспертиза – правовое регулирование дженериков на фармацевтическом рынке. Такие кейсы демонстрируют реальные результаты работы фонда, и что при должном уходе пациенты с тяжелыми формами орфанных генодерматозов могут жить обычной жизнью, получать престижное образование и добиваться серьезных успехов в рамках своей специальности.
Насыщенная программа Съезда и доброжелательная рабочая атмосфера позволили участникам обменяться накопленным опытом и лучшими практиками, что будет способствовать повышению уровня здравоохранения в целом. Всего в Съезде приняло участие более 1600 человек, и 2400 участников присоединились к мероприятию онлайн.
СПРАВКА О ФОНДЕ
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — системный фонд, с 2011 года оказывающий поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под попечительством Фонда находится более 2 500 пациентов на территории России и стран СНГ.
Фото deti-bela.ru
