27 марта 2026 Санкт-Петербург, отель «Петр» АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ» провел «Мартовские встречи редких друзей» ключевое событие для всего редкого сообщества!
О чем говорили участники?
Сегодня доступ к инновационной терапии для «редких» взрослых остается под вопросом. Парадокс: лекарства есть, но системы их справедливого обеспечения — нет. Наша цель — синхронизировать работу власти, врачей и пациентов, чтобы спасать жизни независимо от региона проживания.
КЛЮЧЕВЫЕ ВОПРОСЫ ДНЯ:
Как преодолеть пробелы в обеспечении инновациями?
Передача полномочий на федеральный уровень: как спасать взрослых?
Маршрутизация пациентов как фактор улучшения демографии.
ПРОГРАММА
12:00 — Открытие. Приветствия
Спикеры: Елена Хвостикова («Геном»), Ян Власов (Всероссийский союз пациентов), Елена Шукан (НИИ общественного здоровья).
Итоги VIII Орфанного форума — Ян Власов
Обзор законов 2025 года — Вероника Власова (депутат Государственой Думы РФ)
Проблемы перехода пациентов из «Круга добра» — Андрей Сарана (председатель комитета по здравоохранению)
Опыт Центра орфанных заболеваний в СПб — Наталья Гранкина
Обращения взрослых редких пациентов — Светлана Агапитова (Уполномоченный по правам человека)
Экономика редких заболеваний — Захар Голант
ЭКСПЕРТНЫЕ СЕССИИ
13:00 — Сессия 1. Лекарственное обеспечение «редких» взрослых
Стратегия ЛО в условиях ограниченного бюджета — Елена Максимкина
Лекарственное обеспечение пациентов со СМА — Ольга Германенко (фонд «Семьи СМА»)
Расширение 403-ФЗ и софинансирование — Алексей Федоров
Неурегулированные вопросы ЛО — Наталья Смирнова
14:30 — Кофе-брейк
15:00 — Сессия 2. Инновационная терапия
▫ Особенности обоснования ЛО в современном законодательстве — Ольга Ризаханова
▫ Выступление — Лариса Матвеева (АМФП), Алексей Кедрин (АФПЕАЭС)
▫ Механизмы ЛО в интересах пациента — Вадим Кукава
▫ Инвестиции в здоровье нации — Виталий Дембровский, Представитель «Биокад»
16:30 — Сессия 3. Маршрутизация пациентов и демография
Репродуктивное здоровье и демография — Вероника Власова
Доступность генетического тестирования — Андрей Глотов (НИИ акушерства и гинекологии)
«Образованный пациент — равный партнер» — Валентина Ларионова
Модель успеха «Врач-Пациент-Организация» — Кристина Шефер (МНТК «Микрохирургия глаза»)
17:30 — Слово пациентам
18:00 — Закрытие встречи
Важно! Будет организована прямая трансляция. Следите за нашими анонсами, чтобы не пропустить эфир.
Вместе мы можем изменить систему. Ждем всех, кто готов бороться за жизнь и равные права!
Центр помощи пациентам "Геном" благодарит за спонсорскую поддержку компании АО "Рош"; ПАО "Промомед"; Скопинский фармацевтический завод "Скопинфарм"; ООО "Новартис Фарма"; АО "Санофи Россия".
#РедкиеЗаболевания #ОрфанныеБолезни #Геном #МартовскиеВстречи #ДоступнаяМедицина #СПб #ПациентскийКонтроль
Фото https://vk.com/wall-83978505_4615
