11 и 12 сентября в Детской областной клинической больнице Санкт-Петербурга впервые пройдут сразу два ключевых события федерального проекта «Десант добра».
Здесь соберутся ведущие врачи из федеральных клиник, лидеры 16 пациентских организаций со всей страны и представители региональной власти, чтобы в прямом диалоге обсудить системные проблемы и тут же начать их решать. На месте, с конкретными пациентами.
11 сентября в 10:00 в конференц-зале больницы на улице Комсомола, 6 начнется экспертное заседание «Редкий пациент в фокусе». Это уже 15-я по счету встреча проекта, и каждая предыдущая становилась отправной точкой для реальных изменений в регионе. В Воронеже, например, после такого заседания были пересмотрены подходы к лекарственному обеспечению, а в Татарстане запущена новая маршрутизация для детей с орфанными диагнозами. Теперь очередь за Ленинградской областью.
За круглым столом встретятся те, кто принимает решения, и те, кто от этих решений зависит. Со стороны власти — Председатель Комитета по здравоохранению Александр Жарков, Уполномоченный по правам ребенка в Ленинградской области Сергей Шабанов, Председатель Комитета по социальной защите населения Анастасия Толмачева и Председатель комиссии по здравоохранению Общественной палаты Валентина Красильникова, а также ведущие медицинские специалисты. Со стороны пациентов — директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова и лидеры 16 пациентских организаций, которые приедут с уже готовыми предложениями. Темами встречи станут самые острые проблемы региона: обеспечение взрослых пациентов после выхода из «Круга добра», лечебное питание, маршрутизация и катастрофическая нехватка знаний о редких болезнях среди врачей первичного звена.
На следующий день 12 сентября в 9:40 в этой же больнице стартует «стационар одного дня» — формат, который в Ленинградской области применяется впервые. Семь федеральных экспертов — невролог, генетик, офтальмолог, иммунолог, психиатр, реабилитолог и эндокринолог— будут вести прием одновременно. Пациенты с диагнозами «один на миллион» смогут получить комплексную консультацию всех необходимых специалистов за один день, без многомесячных очередей и бесконечных поездок в столичные клиники.
Что это дает на практике? Пациенты уйдут с конкретными назначениями, датами госпитализаций и четкими юридическими инструкциями. А представители пациентских организаций возьмут семьи под крыло и объяснят, как жить дальше, как выстроить маршрут и не остаться один на один с редчайшим диагнозом. Именно такая помощь (медицинская, юридическая и человеческая) будет доступна и жителям Ленобласти.
Для справки: Сегодня в России зарегистрировано 305 орфанных заболеваний, которые затрагивают десятки тысяч человек. И ситуация с каждым годом становится острее. Регионы, к которым переходит обеспечение выходцев из «Круга добра», просто не готовы к такому объему ни финансово, ни организационно. Судебных дел по защите прав орфанных пациентов стало на 21% больше, чем в прошлом году. И это не просто цифры — это люди, которые остаются без терапии, потому что система не успевает меняться.
Проект «Десант добра» объединяет 16 профильных пациентских организаций, погруженных в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий пациентских организаций и представителей власти с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными болезнями.
«Десант добра» приходит в Ленинградскую область не как разовая акция, а как системный проект. Его проведение одобрено губернатором региона. 11 сентября власть и пациенты сядут за один стол, чтобы найти решения. А 12 сентября эти решения уже начнут работать для тех, кто ждал этого годами. Это история не про отчеты, а про живых людей, про возможность жить, а не выживать.
Источник https://desantdobra.ru/
