Лечение редких пациентов с помощью программы ОМС, новые стратегии лекарственного обеспечения в условиях ограниченности бюджета, производственные аптеки как возможность персонификации лекарственной терапии – впервые в Санкт-Петербурге состоится масштабное обсуждение тем, которые давно назрели в медицинском сообществе.
Обычно лечение редких больных привязывается к разным бюджетам, как к федеральному, так и региональному. В этот раз представители органов власти, врачи-эксперты и организаторы здравоохранения вместе с пациентским сообществом рассмотрят третий путь, который ранее оставался в стороне, но теперь стал как никогда актуален. Поиск новых возможностей – это требование времени, и им нужно воспользоваться.
Площадкой для обсуждения станет мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», которое состоится 28 марта 2025 года в 11.00 по адресу: г. Санкт-Петербург, пр. Адмиралтейский, 8, «Петр Отель». Организатор: АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ» https://orphan-genom.ru/
«Мартовские встречи редких друзей» - это совет экспертов, способных найти новые решения в самой сложной и самой наукоемкой сфере орфанных болезней. Для обмена опытом и лучшими практиками к участию приглашены представители власти и здравоохранения не только Москвы и Санкт-Петербурга, но и разных регионов России. Это регионы, где проводились мероприятия Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» https://desantdobra.ru/
Проекту два года. За это время в каждом регионе были сформированы эффективные способы помощи редким пациентам, которые можно было бы внедрить в других субъектах РФ и тем самым выступить единым фронтом в борьбе с орфанными болезнями. Особым ориентиром станет социальный кодекс Санкт-Петербурга.
Приглашаем вас для освещения ежегодного мероприятия «Мартовские встречи редких друзей», на котором встретятся представители разных сфер, формирующих экосистему «редкого пациента», чтобы обсудить текущие сложности и достижения, наметить пути развития и усовершенствования системы оказания помощи и адаптации пациентов.
Также в программе запланировано открытие фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни редкого пациента» и презентация книги «На колесах» Марии Левой - пациентки с МПС IV.
